Convegno AUTISMO 2018 – Castel Monte

Occorrono progetti individuali dalla vita alla morte. Grandi capacità di prevenzione con le diagnosi precoci. 

Una rete di servizi e di sostegno forte alle persone affette dalla sindrome e una diffusa informazione e formazione.

Nella suggestiva cornice della fattoria sociale "el contadin" e alla presenza di tante persone, al di là di ogni ipotesi si è tenuto l’annuale incontro. Presenti anche molti giovani, il terzo convegno della Castel Monte sulle problematiche dell'autismo. 

La fattoria ha una suggestione particolare, sia perché è un luogo dedicato alla socializzazione, che è il primo elemento dell'accoglienza e dell'inclusione; sia perché è la fattoria del lavoro. Qui si svolgono i principali e importanti progetti di inclusione sociale della cooperativa che coinvolge persone disabili o in difficoltà per la coltivazione della terra e per i vari lavori dell'artigianato.

E' anche luogo simbolico, ma chiaro, della legalità perché qui c'è la "bottega dei sapori e dei saperi" di Libera (associazione di nomi e numeri contro le mafie, di don Luigi Ciotti) dove si vendono i prodotti agricoli, insieme a quelli della Castel Monte, coltivati dai giovani delle cooperative sociali sui terreni confiscati alle mafie.

Un luogo "magico e suggestivo " com'è stato sottolineato anche dal dottor Natalino Filippin ( Responsabile disabilità ULSS) nel suo intervento sulle problematiche dell'autismo.

L'assise è stata aperta dal Presidente della Castel Monte, dottor Giuseppe Possagnolo, che ha ricordato che questa terza iniziativa, è stata preceduta (nel gennaio 2017) da una a Treviso (nella sede di Unindustria, Palazzo Giacomelli) dove si è parlato della nuova legge sulla disabilità/autismo e della collaborazione con la Fondazione Sacra Famiglia. 

La prima invece si fece (2016) nella sala convegni dell'Ospedale di Castelfranco Veneto dov'è stato presentato il "progetto autismo"

Il "progetto autismo", com'è stato ricordato nel convegno, è nato da un'intuizione sociale, condivisa e realizzata, dalla cooperativa e dal prof. Lucio Moderato, che da allora, quattro anni fa, è diventato un partner importante di questa idea.

Castel Monte per la sua realizzazione ha investito soldi propri realizzati dalla propria gestione. Ha impegnato, investendo anche su persone da dedicare a questo progetto.

L' idea progettuale è collegata alla propria consolidata esperienza nel settore dell'accudimento di persone con grossi e cronici problemi di salute e socializzazione gravi. 

Comprende la realizzazione di una comunità di persone autistiche adulte, idea unica nel suo genere, e di una rete di assistenza domiciliare e poi da una formazione diffusa, a famiglie e persone che di questo si occupano.

Di "rete" molto si è parlato al convegno. Lo si è fatto considerandola una forte incentivazione per affrontare il problema di chi ha bisogno di risposte ai bisogni di accudimento. E' in particolare una valida soluzione per le esigenze che la sindrome dell'autismo necessita.

Sia chiaro per tutti che in quest'area non c'è spazio per eroismi e medaglie/medagliette. 

Qui nessuno potrà accampare meriti specifici perché com'è stato più volte detto nel convegno della Castel Monte (dottor Faronato direttore del sociale ULSS 2, il Presidente della Castel Monte, dottor Giuseppe Possagnolo e il prof. Lucio Moderato psichiatra ed esperto di problematiche dell'autismo) non esiste perché manca la malattia. Esiste il malato o paziente, che chiede e genera come esigenza unica avere dei progetti individuali e che durano nel tempo. Ecco perché le risposte può darle solo una "rete" di persone, non “geni isolati”.

Chi si chiude, nel suo piccolo recinto di potere, si assume, davanti alla storia e a diritti di milioni di persone, una grande responsabilità.

Venendo al convegno si è snodato su diverse piste.

La prima è stata il riconoscimento a "Casa del Campo" di Cavaso del Tomba un ruolo importante, sia perché ha risolto problematiche specifiche di alcune famiglie e sia perché ha dato alcune indicazioni molto importanti, la più importante tra queste è stata dimostrare che i disturbi dell'autismo durano tutta la vita del paziente. 

Cosa, forse, nota ma non divulgata nel modo giusto. 

Di qui l'esigenza di predisporre e attivare un programma di aiuto, per le persone autistiche, per tutta la vita (dalla scoperta della sindrome al fine vita). 

Servono quindi progetti singoli e mirati, non essendo una malattia e non esistendo cure. 

Con questo si capisce che non è possibile, sia per il tipo e qualità della sindrome che per quelle economiche, pensare a delle soluzioni diffuse di ricovero a carico del servizio pubblico. 

Di qui la necessità di avere delle reti, vaste, che assistano e aiutano le famiglie e le persone. 

Le reti devono coinvolgere tutti: famiglie, volontariato, cooperazione sociale e strutture pubbliche, in primo luogo le ULSS. Parole importanti spese nelle conclusioni dell'incontro dal dottor Pier Paolo Faronato, direttore del sociale ULSSS 2,

Oggi le difficoltà maggiori stanno nell' individualismo del volontariato e, in parte della cooperazione sociale. 

Per superare questa impasse è necessario che le ULSS diventino il punto centrale per la progettualità, la programmazione e la strategia. 

Questo ruolo gli è dato, come si è visto nella discussione al convegno, dalla loro capacità di intercettare le persone affette dal disturbo, farne una diagnosi e quindi un progetto. 

In questo va tenuto conto sia delle problematiche educative e di accudimento, sia delle necessità di terapie farmacologiche (su questo si sono soffermati dottor Natalino Filippin, dottor Andrea Gemma e la dottoressa Mara Collini).

Il prof. Lucio Moderato (psicologo-psicoterapeutico, dell'Università Cattolica e della Fondazione Sacra Famiglia, nonché consulente del progetto della Castel Monte), si è detto orgoglioso e soddisfatto dei risultati di Casa del Campo. 

Ha detto che affianco a questa importante esperienze occorrono tanti progetti individuali con inserimenti nella quotidianità normale. 

Per aiutare le famiglie, oltre alla formazione, è necessario dare degli aiuti con l'assistenza domiciliare specifica fortemente personalizzata sulla persona da accudire e non sulle agende dei professionisti. Ha anche detto che, nelle strutture di ricovero e di accudimento, ci sono diverse persone adulte, spesso anziane, con disturbi autistici e non adeguatamente supportati. 

Parte di questi si possono recuperare e riattivare. 

La personalizzazione dell'assistenza è indispensabile perché ha ricordato, il prof. Moderato, che ogni individuo autistico e unico e irripetibile, in quanto esistono infinite combinazione della stessa sindrome. 

E' sicuro per la comunità scientifica che l'autismo è una non-malattia e come tale non si può curare. Per rendere la sindrome, meno cruda e inaccettabile, le persone affette da questo disturbo vanno aiutate ed educate a farsi e fare delle cose. 

Questo è ciò che viene fatto a Casa del Campo e che viene proposto nel nostro progetto di assistenza domiciliare.

Sarà il collante e il successo del progetto autismo della rete..

Sulla qualità della personalizzazione e unicità di ogni persona autistica hanno insistito e portato la loro esperienza diretta il dottor Alberto Cocco (referente clinico di Casa del Campo) e la dottoressa Diletta Maggiolo (coordinatrice di Casa del Campo). 

Anche i rappresentanti dei familiari della comunità hanno rimarcato la personalizzazione e la centralità nel suo "IO persona". 

I ragazzi inseriti nella comunità, vanno aiutati nella loro quotidianità, ma anche occorre sostenerli contro le famose diffidenze e pregiudizi della società verso di loro. 

In una testimonianza di una mamma si è avuta la conferma di come l'ignoranza e la stupidità siano escludenti e diffidenti verso le persone disabili o autistici.

L'ONU chiama queste cose le "barriere mentali", e chiede a tutti di adoperarci per abbatterle insieme a quelle fisiche.

Unanime la richiesta, che la personalizzazione va sostenuta con formazione e informazione adeguata e idonea.