L'autismo era stato originariamente
descritto come una forma di schizofrenia infantile e il risultato di una
genitorialità fredda. Successivamente è stato definito come una serie di disturbi
dello sviluppo e infine come una condizione con gradi di compromissione ad
ampio spettro. Insieme a queste mutevoli visioni, anche i suoi criteri
diagnostici sono cambiati nel tempo.
La sua storia ha preso un percorso molto meno lineare rispetto ad altre categorie diagnostiche,
con diverse deviazioni, secondo Jeffrey Baker, professore di pediatria e
storia alla Duke University di Durham, nel North Carolina.
Ecco come l’evoluzione del "Manuale diagnostico e
statistico dei disturbi mentali" (DSM), il manuale diagnostico utilizzato
negli Stati Uniti, ha rappresentato un fedele parallelismo della nostra
crescente comprensione dell'autismo.
Perché l'autismo
inizialmente era considerato una condizione psichiatrica?
Quando Leo Kanner, uno psichiatra e medico
austriaco-americano, descrisse per la prima volta l'autismo nel 1943 , scrisse
di bambini con "estrema solitudine autistica", "ritardata
ecolalia" e un "desiderio ansiosamente ossessivo per il mantenimento dell’uniformità".
I bambini erano spesso intelligenti e
alcuni avevano una memoria straordinaria.
Di conseguenza, Kanner considerava l'autismo come un
profondo disturbo emotivo che non influisce sulla cognizione. In linea con la
sua prospettiva, la seconda edizione del DSM, il DSM-II, pubblicato nel 1952,
definiva l'autismo come una condizione psichiatrica: una forma di schizofrenia
infantile caratterizzata da un distacco dalla realtà.
Durante gli anni '50 e '60, si pensava che l'autismo fosse causato
da madri fredde e senza emozioni, che Bruno Bettelheim chiamava "madri frigorifero".
Quando l'autismo è
stato riconosciuto come un disturbo dello sviluppo?
Il concetto di "madre frigorifero" è stato
smentito negli anni '60 e '70, poiché un crescente corpo di ricerca ha dimostrato che l'autismo ha basi biologiche
ed è radicato nello sviluppo del cervello. Il DSM-III, pubblicato nel 1980,
stabilì l'autismo come propria diagnosi separata e lo descrisse come un
"disturbo pervasivo dello sviluppo" distinto dalla schizofrenia.
Le versioni
precedenti del manuale lasciavano molti aspetti del processo diagnostico aperti
alle osservazioni e alle interpretazioni dei medici, ma il DSM-III elencava
i criteri specifici richiesti per una diagnosi. Ha definito tre caratteristiche
essenziali dell'autismo: una mancanza di
interesse per le persone, gravi
menomazioni nella comunicazione e risposte bizzarre all'ambiente, tutte in
via di sviluppo nei primi 30 mesi di vita.
Quanto durò questa
definizione?
Il DSM-III è stato rivisto nel 1987, modificando
significativamente i criteri di autismo. Ha ampliato il concetto di autismo
aggiungendo una diagnosi all'estremità lieve dello spettro cioè il disturbo
pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS) e lasciando
cadere il requisito per l'insorgenza prima di 30 mesi.
Anche se il manuale non usa la parola "spettro", il cambiamento riflette la crescente
comprensione tra i ricercatori che l'autismo non è una singola condizione, ma
piuttosto uno spettro di condizioni che possono presentarsi durante tutta la
vita.
Il manuale aggiornato elencava 16 criteri tra i tre domini
precedentemente stabiliti, 8 dei quali dovevano essere soddisfatti per una
diagnosi. L'aggiunta di PDD-NOS consentiva ai medici di includere bambini che
non soddisfacevano pienamente i criteri per l'autismo, ma necessitavano ancora
di supporto evolutivo o comportamentale.
Quando è stato
presentato per la prima volta l' autismo come spettro di condizioni?
Il DSM-IV, pubblicato nel 1994 e rivisto nel 2000, fu la prima edizione a classificare l'autismo
come spettro.
Questa versione elencava cinque condizioni con
caratteristiche distinte. Oltre all'autismo e al PDD-NOS, aggiungeva il " disturbo di Asperger " anche alla
leggera fine dello spettro; " disturbo
disintegrativo dell'infanzia (CDD)", caratterizzato da gravi
inversioni e regressioni dello sviluppo; e la sindrome di Rett, che influenza il movimento e la comunicazione,
principalmente nelle ragazze. La rottura ha fatto eco all'ipotesi della ricerca
nel momento in cui l'autismo è radicato nella genetica e che ciascuna categoria
sarebbe in definitiva collegata a una serie di problemi e trattamenti
specifici.
Perché il DSM-5 ha
adottato l' idea di uno spettro continuo ?
Nel corso degli anni '90, i ricercatori speravano di
identificare i geni che contribuiscono all'autismo. Dopo che il Progetto Genoma
Umano fu completato nel 2003, molti
studi cercarono di definire una lista di " geni dell'autismo". Ne
hanno trovati centinaia, ma non potevano collegare nessuno esclusivamente
all'autismo. È diventato chiaro che non sarebbe stato possibile trovare basi
genetiche e trattamenti corrispondenti per le cinque condizioni specificate nel
DSM-IV. Gli esperti hanno deciso che
sarebbe stato meglio caratterizzare l'autismo come una diagnosi
onnicomprensiva, da lieve a grave.
Allo stesso tempo,
cresceva la preoccupazione per la mancanza di coerenza nel modo in cui i medici
di diversi stati e cliniche arrivavano a una diagnosi di autismo, sindrome
di Asperger o PDD-NOS. Un picco nella prevalenza di autismo negli anni 2000
suggeriva che i medici erano talvolta influenzati dai genitori che facevano
pressioni per una diagnosi particolare o erano influenzati dai servizi
disponibili nel loro stato.
Per affrontare entrambe le preoccupazioni, il DSM-5 ha introdotto il termine "disturbo
dello spettro autistico". Questa diagnosi è caratterizzata da due
gruppi di caratteristiche: "disturbo
persistente nella reciproca comunicazione sociale e interazione sociale"
e "schemi di comportamento limitati
e ripetitivi ", entrambi presenti nella prima infanzia. Ogni gruppo
include comportamenti specifici, un certo numero dei quali i medici devono
identificarsi. Il manuale ha eliminato la sindrome di Asperger, il PDD-NOS e
l'autismo classico, ma ha debuttato una
diagnosi di disturbo della comunicazione sociale per includere bambini con
problemi linguistici e sociali. Il disturbo disintegrativo dell'infanzia e
la sindrome di Rett sono stati rimossi dalla categoria di autismo.
Perché il DSM-5 ha
generato così tanta preoccupazione e polemiche?
Anche prima della pubblicazione del manuale nel 2013, molte
persone con autismo e i loro genitori si sono preoccupati dei suoi effetti
sulle loro vite. Molti erano preoccupati che, dopo la loro diagnosi, fossero
scomparsi dal manuale diagnostico, avrebbero perso servizi o copertura
assicurativa. Coloro che si erano
identificati come affetti da sindrome di Asperger hanno affermato che la
diagnosi ha dato loro un senso di appartenenza e una spiegazione per le
loro sfide; temevano che rimuovere la diagnosi fosse sinonimo di perdere la
propria identità. E gli esperti non sono d'accordo sul fatto che i criteri
diagnostici più stringenti del DSM-5 bloccherebbero i servizi per coloro che
hanno tratti più lievi.
Cinque anni dopo, è chiaro che il DSM-5 non ha ridotto i
servizi per le persone già diagnosticate con una condizione di spettro
autistico. Un numero crescente di prove,
tuttavia, dimostra che i suoi criteri escludono più persone con tratti più
lievi, ragazze e individui più anziani rispetto al DSM-IV.
Esistono alternative
al DSM?
I medici di molti paesi, incluso il Regno Unito, usano la
classificazione internazionale delle malattie - ICD. Rilasciato negli anni '90,
la corrente e la decima edizione di questo manuale raggruppano autismo,
sindrome di Asperger, sindrome di Rett, CDD e PDD-NOS insieme in una singola
sezione "Disturbi pervasivi dello sviluppo", come ha fatto il DSM-IV.
Che aspetto ha il
futuro per la diagnosi l'autismo?
Gli esperti continuano a considerare l'autismo come uno
spettro continuo di condizioni. Per il momento non ci sono revisioni
pianificate per il DSM, ma la l’impostazione della bozza dell'ICD-11, che
dovrebbe uscire nel maggio 2018, rispecchia i criteri del DSM-5. Nell'ICD-11, i
criteri di autismo passano a una nuova sezione dedicata al disturbo dello
spettro autistico.
L'ICD-11 differisce dal DSM-5 in diversi punti chiave. Invece di richiedere un numero fisso o una
combinazione di caratteristiche per una diagnosi, elenca le caratteristiche
identificative e consente ai clinici di decidere se i tratti di una persona
coincidono. Poiché l'ICD è destinato all'uso globale, stabilisce anche
criteri più ampi e meno culturalmente specifici rispetto al DSM-5. Ad esempio, mette
meno enfasi su ciò a cui giocano i bambini rispetto al seguire o imporsi regole
severe su quei giochi. L'ICD-11 fa anche una distinzione tra l'autismo con e
senza disabilità intellettiva e mette in luce il fatto che gli individui e le
donne più anziani talvolta mascherano i loro tratti di autismo.
Articolo tradotto e adattato dal
Dott. Alberto Cocco
Responsabile clinico
Divisione Autismo Castel Monte
Per l’articolo completo il lingua originale visita il sito: https://www.spectrumnews.org/news/evolution-autism-diagnosis-explained/
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