Impatto della diagnosi di autismo sulla famiglia: cosa già sappiamo e come affrontarla

L’autismo non è solo una condizione che colpisce il singolo soggetto ma diviene una condizione familiare in quanto l’intero nucleo della famiglia si modifica con lui e inizia un nuovo percorso di trasformazione. Capiamo insieme quali sono gli elementi di criticità e gli elementi di forza per la famiglia che affronta l'autismo.

La diagnosi del disturbo dello spettro autistico è un evento che mette in atto dei profondi cambiamenti nell’organizzazione e nelle dinamiche del nucleo famigliare e che ha delle ripercussioni psicologiche, emotive e sociali per la famiglia.

Tale cambiamento si realizza sopratutto nella rete sociale primaria delle persone autistiche ovvero nei genitori.

Essi vivono appieno la condizione sia dal punto di vista della gestione del bambino o ragazzo sia dal punto di vista personale e di coppia.

Nel cambiamento della famiglia si possono evidenziare elementi di criticità e allo stesso tempo di potenzialità per affrontare al meglio l’autismo.

Ogni nucleo familiare e ogni familiare affronta l’autismo in un modo diverso, affronta emozioni in modo unico, reagisce con tempi e modalità individualizzate.

L’importante è conoscere quali siano gli aspetti critici di tale percorso e gli interventi efficaci per percorrerlo.

Quali sono gli elementi di criticità?

Gli elementi di criticità che colpiscono soggettivamente i genitori e il famigliare di una persona autistica sono molteplici e non condizionano individualmente la persona ma la famiglia in tutti i suoi aspetti.

Da alcuni studi emerge che l’elemento di criticità più presente è lo stress. 

Allo stress sono collegati la mancanza di sonno, il poco appetito e il crollo emotivo.

Quest’ultimo è dovuto al fatto che gestire l’autismo e le sue sfumature richiede notevole sforzo e lo sperimentare emozioni estenuanti quali tristezza, rabbia, negazione, solitudine personale e sociale, accettazione, forza in un turbine ciclico che inizia con la diagnosi e continua per tutta la vita familiare.

Lo stress è aggravato dall’etero aggressività e dalla difficoltà di gestire a livello emozionale le crisi delle persone con autismo.

Tutto ciò si combina con il non sapere come agire o come intervenire a livello educativo, il non conoscere  metodologie e strategie, il non imparare quando applicarle e non applicarle, come diminuire i comportamenti problemi e rafforzare le potenzialità, come potenziare le autonomie e come affrontare lo sviluppo adolescenziale dei propri figli autistici.

Gli elementi di criticità individuali hanno un’influenza negativa anche all’interno della coppia di genitori.

Attraverso studi e testimonianze dirette si è compreso come i padri tendono avere un approccio più negativo rispetto alle madri nei riguardi della diagnosi con il conseguente senso di solitudine e frequente abbandono della moglie da parte del marito.

La coppia vive sentimenti quali l’incapacità di divenire, la mancanza d’intimità, i problemi economici.

Alcuni studi mostrano che tali difficoltà si concretizzano con un aumento del tasso di divorzi tra i genitori con figli autistici vicino all’80% mentre altri studi mostrano come tale fenomeno sia maggiormente presente, rispetto a una famiglia senza la presenza di una persona con disabilità, al 20% in più.

Anche i fratelli di soggetti autistici mostrano degli elementi di criticità nei riguardi di avere un fratello autistico ovvero lo stress e l’imbarazzo. Quest’ultimo si rileva soprattutto in relazione al mondo esterno dove essi vivono i bisogni del fratello non in modo chiaro e sereno. 

I sentimenti e le difficoltà non si riscontrano solo nell’intimità familiare ma anche nelle relazioni sociali esterne, nei riguardi delle reti amicali e nella comunità in cui la famiglia è inserita.

Le famiglie si sentono escluse dalla normalità delle altre famiglie con cui sono in contatto, le relazioni sociali quotidiane si affaticano sotto lo stress dato dall'autismo del parente.

Cosa si può fare per affrontare l’autismo in famiglia?

Nel mondo dell’autismo vi è la consapevolezza che ognuno reagisce in modo diverso e con tempi diversi all’avvento di esso all’interno della famiglia.

Uno dei punti di forza per contrastare stress e le sue conseguenze è di conoscere l’autismo.

Conoscerlo nel senso di imparare a valutarlo e a conoscerne le debolezze e le criticità, le potenzialità e  i punti di forza, imparare a controllare i comportamenti problemi e a gestire l’aggressività con metodi educativi, rafforzare le capacità personali, relazionali, verbali e di comunicazione sociale della persona, potenziare obiettivi di autonomia personale.

Questi elementi hanno bisogno di un sopporto professionale, di professionisti che attraverso interventi di parent training possono aiutare in modo diretto e concreto il nucleo familiare, coinvolgendo tutti i membri, insegnando loro, attraverso la conoscenza condivisa del soggetto, delle tecniche educative per interagire con lui e allo stesso tempo insegnare al bambino o all’adulto come interagire con i diversi membri della famiglia.

Vi è un ciclo intrinseco per diminuire gli elementi di criticità di una famiglia ovvero più si conosce l’autismo più di riesce ad agire su esso, più si risolvono i problemi e più si diminuisce lo stress.

Inoltre, va ricordato che ogni famiglia sia essa autistica sia no ha nel suo percorso  momenti di difficoltà e momenti di serenità e semplicità.

Nei momenti di difficoltà è necessario far propria quella resilienza che vi è intrinseca in ogni nucleo famiglia e fondamentale è sapere usare gli strumenti efficaci per concretizzarla.

Il parent training in un ambito familiare: la nostra esperienza.

Nel nostro quotidiano intervento educativo domiciliare abbiamo osservato come il parent training sia uno strumento efficace per diminuire lo stress familiare e condividere con i genitori funzionali strumenti per educare e supportare il proprio figlio.

Lo scambio e l’applicazione costante di strumenti educativi permette a una coppia di genitori di diminuire il comportamento oppositivo del figlio che porta rabbia, frustrazione e senso di inadeguatezza nel loro essere genitori e coppia.

Dott.ssa Cristina Basso

EDUCATRICE

Per l’articolo completo in lingua originale visita il link:

https://www.emaxhealth.com/12577/stressors-sometimes-felt-family-members-autistic-children